Tuskegee syphilis experiment
Poskus s sifilisom Tuskegee (/tʌsˈkiːɡiː/) je bila klinična študija. Študijo je med letoma 1932 in 1972 izvedla Služba za javno zdravje Združenih držav Amerike. Njen cilj je bil preučiti, kako sifilis napreduje (se slabša), če se ne zdravi. Udeleženci študije (ljudje, ki so jih preučevali) so bili revni afriško-ameriški delavci, ki so deložirali zemljo. Povedali so jim, da jim vlada ZDA zagotavlja brezplačno zdravstveno oskrbo.
Ta poskus je znan zato, ker nobenemu od preučevanih moških ni bilo povedano, da ima sifilis. Tudi po letu 1940, ko so zdravniki ugotovili, da lahko penicilin zdravi sifilis, moškim niso dali tega zdravila ali kakršnega koli drugega zdravljenja. Moškim niso povedali, da niso bili deležni pravega zdravljenja ali da je zdravilo na voljo. Ta študija je sprožila številna pomembna vprašanja o medicinski etiki.
Zdravnik odvzame kri enemu od udeležencev testa Tuskegee
Ozadje
V tridesetih letih 20. stoletja, ko se je študija začela, je bil sifilis v Združenih državah zelo resen zdravstveni problem. Pravzaprav je bil sifilis resen zdravstveni problem skozi vso zgodovino. Sifilis se sčasoma poslabša. Lahko je zelo boleč. Če ga ne zdravimo, povzroči poškodbe možganov in smrt. V tridesetih letih 20. stoletja za sifilis ni bilo zdravila. Zdravila, ki so jih uporabljali, niso dobro delovala, nekatera pa so bila strupena. Zdravniki sifilisa niso razumeli. Zato niso imeli nobenega načina, kako pomagati ljudem s to boleznijo.
Opravljenih je bilo zelo malo študij o tem, kako sifilis vpliva na ljudi. Ena študija je bila opravljena na Norveškem leta 1928, vendar so v njej preučevali le belce. V tridesetih letih 20. stoletja so ljudje verjeli, da sifilis različno vpliva na ljudi različnih ras. Zdravniki so menili, da sifilis bolj prizadene srčno-žilni sistem Afroameričanov kot osrednji živčni sistem. Študijska skupina Tuskegee se je odločila, da bo preučila, kako sifilis vpliva na Afroameričane. Razmišljali so, da ljudi s sifilisom tako ali tako ne morejo zdraviti ali zdraviti in da bodo izvedeli stvari, ki bodo zdravnikom pomagale bolje razumeti sifilis.
Poskus
Začetki
Služba za javno zdravje je začela izvajati poskus Tuskegee s sifilisom leta 1932, v času velike gospodarske krize. Pri študiji je pomagala tudi Univerza Tuskegee, univerza v Alabami, ki je bila odprta za afroameriške študente. Pomagali so, ker so menili, da bo študija izboljšala javno zdravje revnih ljudi na tem območju.
V študijo so raziskovalci vključili 600 afroameriških moških iz okrožja Macon v Alabami. Pred začetkom študije je imelo sifilis 399 od teh moških. Preostalih 201 moški ni imel sifilisa. (V raziskavah se ta zdrava skupina imenuje "kontrolna skupina"). Raziskovalci so želeli primerjati razlike med ljudmi s sifilisom in brez njega. Moški so za sodelovanje v študiji dobili brezplačno zdravstveno oskrbo, obroke in brezplačno zavarovanje za primer pokopa.
Prvotni cilj raziskovalcev je bil preučiti učinke sifilisa za samo šest mesecev. Najprej so moške v poskusu preučevali od šest do osem mesecev. Nato so jim dali edino zdravljenje, ki je bilo takrat znano. Ta so vključevala arfenamin (ki se danes uporablja kot kemoterapija), mazila iz živega srebra in bizmuta. Vsi ti načini zdravljenja so bili zelo strupeni. Nekatera zdravljenja so malo pomagala, druga pa so stvari še poslabšala.
Denar za zdravljenje
Študija Tuskegee je denar za zdravljenje moških v študiji prejela od Rosenwaldovega sklada. To je bila velika organizacija iz Chicaga, katere namen je bil dobrodelnost. Zlasti je podpirala izboljšanje izobraževanja temnopoltih in razvoj skupnosti na jugu.
Leta 1928 je Rosenwaldov sklad sodeloval z javno zdravstveno službo pri študiji več kot 2 000 temnopoltih delavcev v podjetju Delta Pine and Land Company v Mississippiju. Cilj študije je bil ugotoviti, kako pogost je sifilis v tej skupini. Rosenwaldov sklad je pomagal zagotoviti zdravljenje 25 % delavcev, ki so bili pozitivni na sifilis. Vendar se je leta 1929 zgodil borzni zlom. Začela se je tudi velika gospodarska kriza. Rosenwaldov sklad je dejal, da ne more več plačevati zdravil za zdravljenje moških iz Tuskegeeja.
Študija se nadaljuje brez zdravljenja
Po izgubi financiranja (denarja) za zdravljenje se je študija nadaljevala. Udeležencem študije ni bilo nikoli rečeno, da ne bodo nikoli zdravljeni. Pravzaprav so jim povedali, da se zdravijo zaradi "slabe krvi". "Slaba kri" je bila lokalna beseda, ki so jo ljudje uporabljali za opis različnih bolezni, vključno s sifilisom, anemijo in utrujenostjo.
Raziskovalci so začeli uporabljati trike in lagati moškim v študiji, ne da bi se zmenili za medicinsko etiko ali pravice moških. Raziskovalci so na primer želeli pri moških opraviti lumbalno punkcijo ("vbod v hrbtenico"), da bi izmerili učinke sifilisa. Te punkcije hrbtenice so bile nevarne in zelo boleče. Da bi se prepričali, da bodo moški prišli na odvzem hrbtenice, so raziskovalci vsem 400 preiskovancem poslali pismo z naslovom "Zadnja priložnost za posebno brezplačno zdravljenje". To je bila laž; hrbtenične pipe niso bile zdravljenje.
Vsi udeleženci študije so morali po smrti opraviti obdukcijo, da so lahko prejeli pogrebnino (denar, ki so ga njihove družine prejele za plačilo pogreba).
Ko so v štiridesetih letih prejšnjega stoletja odkrili zdravilo penicilin, ga raziskovalci niso dajali nobenemu udeležencu študije. Prav tako nobenemu od udeležencev niso povedali o penicilinu. Mnogim bolnikom so lagali in jim dajali placebo zdravljenje, da so raziskovalci lahko še naprej preučevali, kako sifilis vpliva na moške. Raziskovalci so to storili, čeprav so vedeli, da bo brez zdravljenja sifilis moške sčasoma ubil.
Raziskovalci bolnikom preprečujejo zdravljenje
Med drugo svetovno vojno se je 250 moških iz Tuskegeeja prijavilo na nabor. Vojska je te moške pregledala in jim odkrila sifilis. Preden so bili sprejeti v vojsko, jim je bilo odrejeno zdravljenje sifilisa. Vendar so raziskovalci študije Tuskegee poskušali preprečiti, da bi se ti moški zdravili. V tistem času je bil citiran uslužbenec javne zdravstvene službe, ki je dejal: "Zaenkrat preprečujemo zdravljenje znanim pozitivnim bolnikom [moškim s sifilisom]."
Do leta 1947 je penicilin postal običajno zdravilo za zdravljenje sifilisa. To ni bilo le zdravljenje, ampak tudi ozdravitev. Vlada Združenih držav Amerike je oblikovala več programov javnega zdravja, da bi ljudem pomagala pri zdravljenju. Vlada je ustanovila "centre za hitro zdravljenje", kamor so lahko ljudje hodili po penicilin. Cilj vlade je bil izkoreniniti sifilis (da ne bi več obstajal). Toda ko so ti programi prišli v okrožje Macon, so raziskovalci študije moškim iz Tuskegeeja preprečili sodelovanje.
Konec študije
Študija se je nadaljevala do leta 1972, ko je Peter Buxton, ki je prav tako delal za javno zdravstveno službo, novinarju posredoval informacije o poskusu. Zaradi tega se je študija 16. novembra 1972 končala. Do takrat vsi moški s sifilisom iz Tuskegeeja že 40 let niso bili deležni pravega zdravljenja.
Do konca študije leta 1972 je bilo živih le še 74 preizkušancev. Od prvotnih 399 moških jih je 28 umrlo zaradi sifilisa. Še 100 jih je umrlo zaradi povezanih zapletov. Skupaj je bilo okuženih 40 njihovih žena, 19 njihovih otrok pa se je rodilo s prirojenim sifilisom.
Zdravnik da udeležencu študije placebo (lažno zdravilo).
Vprašanja in odgovori
V: Kaj je bil poskus s sifilisom v Tuskegeju?
O: Poskus s sifilisom Tuskegee je bila klinična študija, ki jo je med letoma 1932 in 1972 izvajala Služba za javno zdravje Združenih držav Amerike.
V: Kakšen je bil cilj poskusa s sifilisom Tuskegee?
O: Cilj poskusa s sifilisom Tuskegee je bil preučiti, kako sifilis napreduje, če se ne zdravi.
V: Kdo so bili udeleženci poskusa s sifilisom v Tuskegee?
O: Udeleženci poskusa s sifilisom Tuskegee so bili revni afroameriški delavci.
V: Kaj so testiranci v poskusu s sifilisom v Tuskegeeju verjeli, da prejemajo?
O: Preiskovanci poskusa s sifilisom v Tuskegeeju so verjeli, da prejemajo brezplačno zdravstveno oskrbo od ameriške vlade.
V: Ali so bili udeleženci poskusa Tuskegee Syphilis Experiment obveščeni, da imajo sifilis?
O: Ne, nobenemu od preiskovancev ni bilo povedano, da ima sifilis.
V: Kdaj je bilo odkrito zdravilo za sifilis?
O: Zdravilo za sifilis, penicilin, je bilo odkrito v štiridesetih letih 20. stoletja.
V: Ali so testiranci v poskusu Tuskegee Syphilis Experiment dobili zdravilo za sifilis?
O: Ne, tudi po odkritju penicilina preučevani moški niso dobili zdravila ali kakršnegakoli drugega zdravljenja in jim niso povedali, da je takšno zdravilo na voljo.