Poskus s sifilisom Tuskegee (/tʌsˈkiːɡiː/) je bila klinična študija. Študijo je med letoma 1932 in 1972 izvedla Služba za javno zdravje Združenih držav Amerike. Njen cilj je bil preučiti, kako sifilis napreduje (se slabša), če se ne zdravi. Udeleženci študije (ljudje, ki so jih preučevali) so bili revni afriško-ameriški delavci, ki so deložirali zemljo. Povedali so jim, da jim vlada ZDA zagotavlja brezplačno zdravstveno oskrbo.
Ta poskus je znan zato, ker nobenemu od preučevanih moških ni bilo povedano, da ima sifilis. Tudi po letu 1940, ko so zdravniki ugotovili, da lahko penicilin zdravi sifilis, moškim niso dali tega zdravila ali kakršnega koli drugega zdravljenja. Moškim niso povedali, da niso bili deležni pravega zdravljenja ali da je zdravilo na voljo. Ta študija je sprožila številna pomembna vprašanja o medicinski etiki.
Potek študije in udeleženci
Študija se je začela leta 1932 v bližini mesta Tuskegee v zvezni državi Alabama. Skupno je v njej sodelovalo približno 600 moških, od katerih je bilo okoli 399 diagnosticiranih s sifilisom in 201 vključenih kot kontrolna skupina brez te bolezni. Udeležence so pogosto vabili z obljubami o brezplačnih pregledih, obrokih in pokojninah za pogreb. V dokumentaciji so jim pogosto govorili, da imajo tako imenovano „slabo kri“ ali drugo nejasno diagnozo, ne pa izrecno sifilis, in niso dobili pravega obvestila ali soglasja.
Odkritje in razkritje
Preiskovanje študije in njeno razkritje sta se začela v začetku 70. let, ko je notranji vojaški/zdavstveni uslužbenec Peter Buxtun opozoril javnost na neetično prakso. Leta 1972 je zadevo razkril časopis New York Times in to je sprožilo javni ogorčenje, preiskave in končno prenehanje projekta istega leta.
Posledice za zdravje in družine
Ker moških niso zdravili, je pri mnogih potek bolezni napredoval, nekateri so umrli zaradi zapletov sifilisa ali bolezni, povezanih z nerazrešenim stanjem. Razkritja so pokazala tudi, da so bile prizadete družine: nekatere žene udeležencev so bile okužene, pri nekaterih otrocih se je pojavila kongenitalna (rojena) oblika sifilisa. To je poudarilo, kako so etične kršitve v raziskavah imele daljnosežne posledice izven samih udeležencev.
Pravni in politični odziv
Po razkritju so družine udeležencev vložile tožbo, ki se je leta 1974 končala s poravnavo. Vlada je kasneje sprejela ukrepe, med njimi izplačilo odškodnin in zagotavljanje zdravstvene oskrbe ter pogrebnih stroškov za preživele udeležence in njihove družine. Leta 1997 je predsednik Bill Clinton v imenu zvezne vlade javno opravičil družinam žrtev in širši afroameriški skupnosti.
Spremembe v raziskovalni etiki
Razkritje poskusa v Tuskegeeju je imelo dolgoročen vpliv na pravila in standarde za človeške raziskave v ZDA in po svetu. Med glavne posledice sodijo:
- Uvedba institucionalnih pregledi (IRB): bolj strogi nadzor nad raziskavami, ki vključujejo ljudi, obvezno recenziranje načrtov in zaščita udeležencev.
- Zahteva po informiranem soglasju: raziskovalci morajo jasno obvestiti udeležence o naravi raziskave, tveganjih in možnostih zdravljenja ter pridobiti prostovoljno soglasje.
- Ustvarjanje Nacionalne komisije za varstvo človekovih subjektov v raziskavah (National Commission) in Belmontova poročila: pojmovanje načel kot so spoštovanje oseb, dobrota (beneficence) in pravičnost (justice) v raziskavah z ljudmi.
Etnični in družbeni pomen
Poskus s sifilisom v Tuskegeeju ostaja simbol zlorabe zdravniške avtoritete, sistemskega rasizma in pomanjkljivega varstva ranljivih skupin. Zaupanje določenih skupnosti v zdravstveni sistem je po razkritju močno omajano, kar ima še danes posledice pri cepljenju, sodelovanju v raziskavah in dostopu do zdravstvenih storitev.
Zaključek
Poskus v Tuskegeeju je pomemben opomin, zakaj sta etika in spoštovanje človekovih pravic osnovni del medicinskih raziskav. Zagotoviti je treba preglednost, informacijo in varstvo za vse udeležence, še posebej za ranljive skupine, da se takšne kršitve ne ponovijo.
